Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt, ist die häufigste angeborene Stoffwechselkrankheit in Deutschland – jeder zwanzigste Bürger ist Erbträger. Die Krankheit ist nach wie vor unheilbar und führt auch heute noch vorzeitig zum Tode. Der medizinische Fortschritt konnte die Krankheit abmildern und verlangsamen.
Bei Mukoviszidose kommt es zu einer Verengung der Atemwege durch zähen Schleim, was häufig zu Lungenentzündungen führen kann.

Was es heißt, mit Mukoviszidose zu leben am Beispiel eines Grundschulkindes

Aufgrund der Tatsache, dass während der Schlafphase der Schleim nicht genügend abgehustet werden kann, muss das Kind etwa um 6:00 Uhr aufstehen, damit vor dem Schulbesuch mindestens eine Stunde Therapie durchgeführt werden kann: Atemübungen und Inhalationen, um den zähen Schleim abzuhusten. Bis zu 60 Tabletten, Dragees und Kapseln müssen pro Tag geschluckt werden. Das Essen muss kalorienreich sein. Nach der Schule und am Abend muss das Gymnastik- und Inhalationsprogramm erneut durchgeführt werden, um den zähen Schleim aus den Atemwegen zu entfernen.

Auswirkungen auf den Schulalltag

  • Häufige Fehlzeiten durch Krankenhausaufenthalte
  • Medikamenteneinnahme zu jeder Mahlzeit
  • Bei Bedarf essen und trinken während des Unterrichts
  • Müdigkeit, mangelnde Motivation und Konzentrationsschwäche entstehen durch eine krankheitsbedingte schlechte Sauerstoffversorgung und durch Therapieüberforderung
  • Eingeschränkte körperliche Leistungsfähigkeit, die je nach Ausprägung und Verlauf der Krankheit unterschiedlich sein kann.

Erstellen eines Informationsblattes für die Heimatschule

Allgemein gilt: Für Kinder mit Mukoviszidose müssen besondere Hygienevorschriften beachtet werden und es besteht eine erhöhte Infektionsgefahr für das Kind. Die Erkrankung ist nicht ansteckend, auch das Husten ist für das erkrankte Kind und auch für die Mitschüler völlig ungefährlich. Gemeinsam mit der Hertha-Wiegand-Schule können Eltern ein für ihr Kind abgestimmtes Infoblatt für die Heimatschule erstellen.

Punkte, die in einem individuell erstellten Infoblatt enthalten sein könnten (Beispiele): 

  • Was tun bei Müdigkeit, Bauchweh, Kopfschmerzen nach Hustenanfall?
    Dem Schüler soll jederzeit Gelegenheit gegeben werden, sich hinzulegen.
  • Vermeidung von Infekten/Hygiene:
    Der Schüler muss Abstand halten von erkälteten Schülern (ggf. Sitzordnung ändern). Trockene Luft im Klassenzimmer durch häufiges Lüften vermeiden.
  • Essen:
    Der Schüler muss viel und kalorienreich essen und trinken und braucht dazu Ruhe und Zeit. Er darf auch während der kleinen Pausen und während der Stunde etwas zu sich nehmen. Der Schüler muss zeitweise häufiger oder plötzlich auf die Toilette, dies ist ihm auch während des Unterrichts erlaubt.
  • Schulbücher:
    Der Schüler hat einen Satz Schulbücher daheim und einen im Klassenzimmer, um schweres Tragen zu vermeiden.

Quelle: Klinikschule Tübingen „Ausführungen zu Mukoviszidose“
von Michael Klemm und Jutta Verfürth